В Орле обсудили проблемы семей с детьми, страдающими фенилкетонурией

В Орле обсудили проблемы семей с детьми, страдающими фенилкетонурией

Встреча депутатов Орловского облсовета и родителей состоялась 24 марта. При фенилкетонурии организм не может правильно расщеплять аминокислоту фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. Заболевание можно успешно контролировать при своевременном обнаружении. Однако без ранней диагностики и ограничений в питании вероятно отставание в развитии и иные физические проявления. Основная проблема, с которой сталкиваются семьи, – дорогое специализированное питание. Заменитель яйца (200 граммов) – 1500 рублей, сосиски (200 граммов) – 1200 рублей, макароны – до 300 рублей и так далее. Ежемесячные расходы на ребенка могут составлять от 20 до 30 тысяч рублей. Законопроект о поддержке детей с ФКУ в Орловской области был принят в первом чтении в декабре 2023 года. В окончательной редакции утвержден только в начале 2025. Он предполагает выплату семьям, воспитывающим несовершеннолетних с фенилкетонурией, для организации безопасного и разнообразного питания. Размер и порядок назначения выплат устанавливается правительством Орловской области. На встрече обсудили производителей. Не все смогли обеспечить достойные вкусовые качества: зачастую цена имеет решающее значение. Отечественным компаниям есть куда стремиться. Также важная проблема – детсады отказываются принимать ребят с ФКУ из-за необходимости особой диеты. При этом орловцы лишаются гарантированной социальной услуги. Руководитель Орловского регионального отделения ЛДПР депутат Владислав Числов отметил, что здоровье детей — это...
25.03.2025
Сообщает: Источник  
Рубрика: «Главные новости»   Поделиться: Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Путин запросил предложения по льготной ипотеке для семей с детьми и семей участников СВОПутин запросил предложения по льготной ипотеке для семей с детьми и семей участников СВО Президент Владимир Путин поручил правительству представить предложения по предоставлению льготной ипотеки семьям, в которых есть дети до 14 лет, и се ...

Для семей с детьми введут кредитные каникулыДля семей с детьми введут кредитные каникулы Отсрочку по кредитам будут выдавать на полгода. В Госдуме рассчитывают, что это поможет людям заводить больше детей. ...

Туры по России для семей с детьми: без долгих переездовТуры по России для семей с детьми: без долгих переездов Введение Семейные поездки работают, когда логистика проста и дневная “нагрузка” предсказуема. Поэтому растёт спрос на туры по России: короткие переез ...

Красноярцам напомнили о мерах поддержки для семей с детьмиКрасноярцам напомнили о мерах поддержки для семей с детьми Жителям Красноярского края напомнили какие меры поддержки для семей с детьми существуют в регионе. ...

Эксперты проанализировали направления отдыха семей с детьмиЭксперты проанализировали направления отдыха семей с детьми Больше всего интересны столицы России, административная и культурная. Фото: ИА “Орелград” Данными поделились аналитики сервиса путешестви ...

Новые льготы при покупке недвижимости приготовили для семей с детьмиНовые льготы при покупке недвижимости приготовили для семей с детьми Семьи с детьми при покупке квартиры у «Группы ЛСР» могут рассчитывать на дополнительную скидку. Она представлена в двух разных вариантах, поэтому нов ...

В Госдуме предложили скидку 30% на платные трассы для семей с детьмиВ Госдуме предложили скидку 30% на платные трассы для семей с детьми Депутаты Госдумы от партии "Новые люди" — Амир Хамитов, Владимир Плякин и Антон Ткачёв — обратились к министру транспорта Андрею Никитину с предложен ...

Минфин РФ предложил увеличить налоговый вычет для семей с детьмиМинфин РФ предложил увеличить налоговый вычет для семей с детьми Минфин РФ подготовил поправки в Налоговый кодекс, согласно которым предусматривается увеличение размера налогового вычета до одного миллиона рублей п ...